الخبر – جابر المحمود – عبدالعزيز الحبك – أحمد الزهراني – أصداء وطني :

نيابة عن صاحب السمو الملكي الأمير سعود بن  نايف بن عبدالعزيز حفظه الله أفتتح أ. أبراهيم الثنيان محافظ محافظة الخبر ملتقى ( اتحادنا دعم ) والمقام  في سايتك ، ويأتي الملتقى تزامناً مع اليوم العالمي للتصلب المتعدد بتنظيم من مركز الأمير سلطان للعلوم والتنقية ( سايتك) بالتعاون مع مجموعة أرفى للتصلب المتعدد في الفترة من 4 إلى 6 يونيو وقدم الملتقى الإعلامي بدر الخليوي والإعلامية سمية السعيد وبدأ بآيات من الذكر الحكيم تلاها القاريء ” رحيّم الدوسري ” وبعد ذلك قدّم المهندس فلاح الهاجري المشرف العام على مجموعة أرفى  كلمة الملتقى، حيث رحب بالحضور وبين أن هذا الملتقى  يعتبر الأول من نوعه في الخليج  العربي والذي يأتي تزامناً مع اليوم العالمي للتصلب المتعدد  الموافق 27 مايو من كل عام ,حيث يهدف إلى توحيد جهود المستشفيات والجهات والمجموعات المهتمة بالمرض ورفع الوعي العام للمرضى وذويهم للتعايش الايجابي مع المرض.

وأكد الهاجري أن المجموعة انطلقت تحت شعار ( نوقظ آمالنا لنتخطى آلامنا ) ورؤيتها الريادة في جودة وشمولية الخدمات والبرامج لمرضى التصلب المتعدد على المستوى المحلي والإقليمي و رسالتها تقديم كافة أنواع الدعم الاجتماعي والنفسي والمعنوي والتثقيفي لمرض التصلب المتعدد في المملكة العربية السعودية كما  وضعت أهداف كثيرة منها:- تقديم البرامج والأنشطة واللقاءات التي تخدم مرضى التصلب المتعدد و ذويهم اجتماعياً ونفسياً ومعنوياً وتثقيفاً ، كذلك نقدم حملات توعوية متنوعة للمجتمع المحلي طوال العام  .

كما دعا الهاجري  من خلال ملتقى ( اتحادنا دعم ) لتظافر جهود الجهات ذات العلاقة والمهتمة الحكومية منها  و الخاصة في سبيل خدمة مرضى التصلب المتعدد ومساعدتهم على التعايش مع المرض ليكون أفراد فاعلين في المجتمع مساهمين في تنميته وتطوره.

وكما قدم الهاجري شكر المجموعة لصاحب السمو الملكي سعود بن نايف بن عبد العزيز حفظه الله  على رعايته الكريمة للملتقى .

ثم تحدثت رئيسة المجموعة أ. فاطمة الزهراني في فقرة نحن وخدمة المرضى حيث سلطت الضوء على  المجموعة وبدايتها بلقاءات شهرية وعدد بسيط من المرضى منذ ثلاثة سنوات  حتى تكونت المجموعة وبينت أهم أهداف المجموعة وهي خدمة مرضى التصلب المتعدد و أسرهم ومساعدتهم على التعايش مع المرض وتقديم الدعم المعنوي والنفسي والاجتماعي وذكرت أن المجموعة وضعت عدد من البرامج البرامج منها: برنامج دعمكم قوتي والموجه لأسر المرضى لتقديم الدعم للمرضى وذواتنا هدافنا ،حياتي تفاؤل ،بسمة أرفى ،موهبة أرفى، إفطار صائم   ،وبرنامج الـ FUN DAY .

وأكدت الزهراني على ضرورة الدعم الذي تقدمه الأسرة للمرضى ودوره في مساعدتهم على التعايش مع مرضهم وأهمية مشاركات الجهات الحكومية والخاصة لدعم المرضى وتفهم طبيعة المرض وبينت أن الملتقى لاتحاد الجهود لدعم المرضى على التعايش مع مرضهم .

ثم قدم المنشد بندر العقيلي أنشودة ترحيبية للحضور وبين أنه يسعى لتقديم الدعم للمرضى ,تلاها أوبريت اتحادنا دعم الذي قدمته فرقة إكليل حيث قدمت هذا الأوبريت كإهداء للمجموعة ولجميع مرضى التصلب المتعدد ،ثم استعرضت الإعلامية دلال السالم تجربتها مع المرض وبداية إصابتها، وكيف تعاملت   ونجحت في التعايش معه وجعلته نقطة انطلاقة جديدة لها وحققت نجاحات في حياتها العملية والعلمية،وتم عرض فيديو ضم أهم برامج المجموعة التوعوية قدمته قناة تنوين التطوعية ، ثم اختتم اليوم الأول للملتقى بالجلسات الحوارية بمشاركة مستشفى الملك فهد التخصصي بالدمام والتي بينت فيه د. إيمان نسيم استشارية مخ وأعصاب طريقة التحويل للحصول على العلاج لمرضى التصلب المتعدد بالمستشفى وأهلية العلاج  والفحوصات التي تقدم لمريض التصلب المتعدد وتصنيفه وأهم الأدوية التي يحتاجها المريض ،وتحدث طاقم الأطباء والإستشاريين ، حيث أوضح د. خالد دروايل “طب التأهيل” عن الفحوصات اللازمة للمريض والأعراض المصاحبة له والجلسة التقييمية ، وأخر التطورات في علاج المرض ، وبين أخصائي علاج طبيعي عبدالله السعيد  أهمية العلاج الطبيعي والوظيفي في تحسن المرضى وبين أهم المشاكل التي يواجها مريض التصلب المتعدد كالتوزان وضعف التنسيق بين الجهاز العصبي والعضلي وغيرها وممارسة بعض الرياضات لتحسين اللياقة لدى المريض.

كما أوضحت أخصائية نفسيه فدا الغامدي على أهمية الجانب النفسي لمرض التصلب المتعدد ودور الأسرة في تقديم الدعم للمصاب والتخفيف عليه ليتمكن من ممارسة أنشطته والتعايش مع مرضه بشكل أفضل .

وأكد د.  رياض الموسى   استشاري جراحة المسالك البولية على أن أكثر من 30%من مرضى التصلب المتعدد خاصة النساء لديهن مشاكل في المسالك البولية لكن كثير من المرضى يترددون في الحديث عن هذه المشاكل يمنعه الحجر الاجتماعي كما أكد الموسى على ضرورة التأكد من سلامة المسالك البولية لدى مرضى التصلب المتعدد كون السكوت عن الخلل في المسالك البولية قد يؤدي لتفاقم الحالة وتدهوره ودعا لتظافر الجهود وإنشاء عيادة خاص بالتصلب المتعدد تشمل كل العيادات التي يحتاجها المريض .  

وبينت الأخصائية اجتماعية غادة البستنجي في مركز العلوم العصبية الخدمات الاجتماعية التي يقدمها مستشفى الملك فهد التخصصي للمرضى والدعم النفسي والاجتماعي بعد تقييم حالة المريض وتوجيهه لمعرفة حقوقه  في وزارة الشؤون الاجتماعية وتجهيز الخطط لزيارة الأسرة  كما أن العلاج والمتابعة ليست مقتصرة على سكان المنطقة الشرقية بل تتأتي حالات متعددة من مناطق مختلفة يتكفل المستشفى بتوفير السكن لهم  والمواصلات في فترة العلاج والمتابعة .

 وتحدثت أخصائية النطق والبلع سمر غازي عن دور أخصائي التخاطب في معالجة مريض التصلب المتعدد حيث يمر المريض بفحوصات متنوعة وتقييم صعوبات البلع واضطرابات الكلام ،مشاكل التخاطب ومشاكل في الصوت كالبحة أو الخنة تحويل المريض مشاكل في البلع كمضغ الطعام أو شرقة أثناء الأكل ومنع دخول السائل أو الأكل داخل مجرى التنفس ويتم ذلك عن طريق مراقبة المريض أثناء الأكل بشكل تدريجي الاستماع للاستفسارات الحضور والرد عليها.

كما صاحب الملتقى معرض يضم أكثر من ٢٠ جناحاً للجهات الحكومية والجهات ذات العلاقة لخدمة المرضى وكذلك المهتمين في هذا المجال ، بجانب برنامج تدريبي وعيادات استشارية وبرامج وعروض ترفيهية منوعة ، ومسابقات وهدايا وجوائز لجذب الحضور.